Onderzoekers: C. Bennink, onderzoeker; H.M. Blommestein, supervisor; Prof dr. P. Sonneveld
Achtergrond en Doel van het Onderzoek*
Jaarlijks worden ongeveer 1300 nieuwe patiënten met Multipel Myeloom (MM) gediagnosticeerd. Ongeveer 30-35% van deze nieuwe patiënten is jonger dan 65 jaar. Waar in het verleden de overleving vaak te kort was om aan terugkeer naar werk toe te komen, zijn de behandelmogelijkheden voor MM inmiddels toegenomen, waardoor de overleving sterk is verbeterd met name bij patiënten in de arbeidsproductieve leeftijd. Naar verwachting zullen de behandelopties bij MM nog verder toenemen, die zowel de overleving als ook het leven met MM verder hopen te verbeteren.
Bekend is dat werk een belangrijke bedrage levert aan de kwaliteit van leven. Daarnaast is het van belang dat bij het beschikbaar komen van steeds meer duurdere behandelmogelijkheden, de maatschappelijke opbrengst zoals het beperken van het verlies aan arbeidsproductiviteit meegewogen kan worden. Meer onderzoek naar inkomen en werk bij MM is daarom belangrijk, zowel in het belang van de patiënt als vanuit maatschappelijk oogpunt.
Voor zover ons bekend is er geen recent onderzoek in Nederland uitgevoerd waarin dit specifiek voor MM is onderzocht in de totale groep van MM patiënten in de arbeidsproductieve leeftijd. Ons doel was daarom om inzicht te verkrijgen in de verandering van inkomen en werk in de periode voorafgaand tot 4 jaar na diagnose bij patiënten gediagnosticeerd met MM in Nederland.
Onderzoeksmethoden en verloop onderzoek
Voor het feitelijke onderzoek is iets afgeweken van het initieel ingediende onderzoek. Zo is er in nauw overleg met het Integraal Kanker Centrum Nederland (IKNL) en de supervisor van dit onderzoek afgesproken om geen vergelijking te maken met een referentie cohort. De reden hiervoor is dat vergelijking met een referentiecohort de data verzameling complexer en daarmee duurder zou maken en de primaire reden van onderzoek het inkomen van patiënten met MM voor en na diagnose betreft.
Voorts bleek in overleg met CBS dat onderzoek naar type arbeidssector mogelijk was, maar dat hiermee geen indicatie kon worden gegeven van het type baan (bijv. de bouwsector zegt niet over of iemand een fysiek inspannende functie heeft op niet). Hoewel opleidingsniveau van belang werd geacht voor de analyse, is vanwege de complexiteit van koppelen van deze gegevens binnen CBS gekozen ook deze analyse niet uit te voeren.
Ter voorbereiding op de analyses is allereerst een gegevensaanvraag bij IKNL gedaan. Vervolgens zijn deze gegevens gekoppeld met inkomensgegevens van CBS. Uiteindelijk zijn de volgende elementen in de analyse meegenomen:
Op basis van de gegevens van IKNL
- Diagnose en diagnose datum
- Leeftijd in leeftijdsgroepen
- Geslacht
- Ziektestadium
- Type behandeling
Op basis van de gegevens van CBS
- Inkomen uit werk
- Inkomen uit werkloosheidsuitkering of bijstand
- Inkomen uit arbeidsongeschiktheidsuitkering
- Inkomen uit pensioen
- Totaal inkomen (optelling van bovenstaande)
- Type werk: loondienst, zelfstandig of Directeur/Grootaandeelhouder (conform indeling CBS)
Hiermee zijn door de onderzoeker en supervisor de volgende analyses uitgevoerd.
- Het verschil in gemiddeld inkomen uit werk per patiënt tussen 1 jaar voor diagnose en 4 jaar na diagnose
- Het verschil in aantal patiënten dat inkomen heeft uit werk 1 jaar voor en 4 jaar na diagnose
- Het verschil in gemiddeld totaal inkomen per patiënt tussen 1 jaar voor en 4 jaar na diagnose
- Het verschil in gecumuleerd landelijk inkomen uit werk
Resultaten
Het onderzoek is afgerond, gepubliceerd in NTVH- en ingediend in een Engelstalig tijdschrift.
De resultaten zijn kort als volgt weer te geven:
Algemeen
- Er werden 2524 patiënten geïncludeerd, met een gemiddelde leeftijd van 57 jaar en 60% man
- De meerderheid onderging een autologe stamceltransplantatie als eerste behandeling
Inkomen en werk
- Het gemiddelde inkomen uit werk daalde met 45% tussen 1 jaar voor diagnose en 4 jaar na diagnose, van gemiddeld ongeveer 42000 euro/jaar naar ongeveer 23000 euro/jaar
- 4 jaar na diagnose had nog 35% van de MM patiënten betaald werk
- Vrouwelijke patiënten, oudere patiënten, patiënten die geen stamceltransplantatie konden ondergaan en patiënten met een hoger ziekte stadium leden gemiddeld meer verlies aan werk en inkomen uit werk
Productiviteit
- Het totale verlies uit inkomen uit betaald werk van MM patiënten in de periode tussen 1 jaar voor en 5 jaar na diagnose was 121 miljoen euro
Meer over dit onderzoek is te lezen in het Hematon Magazine van maart 2024 waarin een interview met de onderzoeker Christine Bennink is gepubliceerd.
*Dit onderzoek is mede mogelijk gemaakt door een crowdfunding die de Stichting Onderzoeksfonds Hematon opzette met ondersteuning van Hematon.
