Toespraak over Fonds Stimulans voor de Landelijke Contactdag van Hematon MW, 8 maart 2014
Fonds Stimulans: Stichting voor onderzoek van Multipel Myeloom & de ziekte van Waldenström
Dames en heren,
Graag wil ik beginnen met alle gulle gevers die een gift, donatie of legaat aan het Fonds Stimulans gegeven hebben hartelijk te bedanken voor hun bijdrage aan ons werk.
Het besluit van Hematon Myeloom en Waldenström om, in vervolg op de beleidslijn van de CMWP, alle giften (waaronder ook overbetalingen) die zij ontvangen, te bestemmen voor onderzoek via Fonds Stimulans waarderen wij zeer.
Graag vertel ik u iets over Fonds Stimulans.
Algemeen
Het Fonds Stimulans bevordert onderzoek voor de ziektes MM en WM, dat gericht is op de behandeling en op verbetering van de kwaliteit van leven van patiënten.
Het Fonds is indertijd opgericht vanuit de CKP en onderhoudt sindsdien nauwe banden met CKP, sinds de ledenvergadering van 10 april 2010 CMWP hetend.
Bestuur
In het bestuur waren er in 2013 enkele mutaties: Cor van Duijvenbode, onze trouwe en accurate secretaris, droeg zijn werk na 9 jaar over aan Andries Mak. Paul Theuns, die zich inzette voor contacten met de universiteiten, werd opgevolgd door Jan Vesseur.
Cor en Paul: hartelijk bedankt voor jullie inzet! Andries en Jan: hartelijk welkom!
Werkwijze
- Het onderhouden van contacten met de deelgroep Hematon Myeloom en Waldenström, met beroepsgroepen (HOVON), instellingen (KWF kankerbestrijding, universiteiten) en andere instanties, die direct dan wel indirect betrokken zijn bij het kankeronderzoek.
- Het bevorderen van onderzoek dat gericht is op de behandeling, verbetering en/of genezing van Multipel Myeloom en de ziekte van Waldenström. Dit alles inclusief psychosociaal onderzoek, gericht op kwaliteit van leven.
- De MAR functioneert hierbij als adviesorgaan én als tussenpersoon.
Activiteiten
- Via de MAR loopt er overleg met de universiteiten over de mogelijkheid om voor ons relevant onderzoek te starten. Jaarlijks wordt hiervoor in de begroting een bedrag opgenomen voor nieuw toe te kennen projecten en stipendia.
- Het bestuur heeft besloten tot de ontwikkeling van een eigen website met informatie voor onderzoekers (i.v.m. aanvragen voor stipendia en financiële ondersteuning) en donateurs. Ook zal de website inzicht geven in verrichte werkzaamheden.Wat deed Fonds Stimulans in 2013?
- Meewerken aan de afronding van het project Over-Leven dat de Universiteit Maastricht in 2012 uitvoerde in samenwerking met CMWP en Fonds Stimulans; een concept artikel dat zal worden aangeboden aan een wetenschappelijk tijdschrift kwam gereed.
- Deelname aan de gebruikerscommissie van het door UMC Utrecht uit te voeren ZonMw project naar verbetering van donortransplantaties.
- Financiële bijdrage voor de studiereis naar Boston (Bing Center for Waldenström’s Macroglobulinemia) van dr. Minnema en collega’s.
- Financiële bijdrage aan project Ontrafelen van resistentiemechanismen tegen bortezomib bij MM door dr. J. Cloos (VUMC).
- Financiële bijdrage aan project Identificatie en applicatie van minor H antigen voor immunotherapie bijn hematologische maligniteiten door drs. M. Oostvogels (UMCU).
Beleidsvoornemens
Afgesproken is dat Fonds Stimulans en de deelgroep Hematon Myeloom en Waldenström samen zullen optrekken bij externe contacten bijvoorbeeld richting sponsors en projectaanvragers. Er zal jaarlijks overleg zijn tussen de besturen van Hematon MW en FS over het te voeren beleid.
Ook in 2014 worden onderzoekers uitgenodigd om subsidie voor relevant onderzoek aan te vragen.
Financiën
Op dit moment bedraagt de reserve van Fonds Stimulans circa € 250.000, waarvan € 36.000 bestemd is voor de resterende werkzaamheden van de projecten van VUMC en UMCU. We ontvingen in 2013 ca € 17.000, waarvan ca.
€ 13.000 in de vorm van door de CMWP leden gedane overbetalingen en giften.
Wat vragen we van u?
Voor de realisering van onze doelstellingen zijn giften van harte welkom en noodzakelijk. Giften zijn aftrekbaar voor de belasting. U kunt hierbij denken aan:
- Lijfrente schenkingen. Omdat hierbij een notaris ingeschakeld moet worden proberen wij een notariskantoor in te schakelen dat dit belangeloos wil doen.
- U kunt Fonds Stimulans opnemen in uw testamen.
- U kunt een gift of donatie doen bij een speciale gelegenheid.
- U kunt maandelijks/jaarlijks een vast bedrag aan Fonds Stimulans overmaken.
Tenslotte
- Bij de ontvangstbalie ligt de nieuwe flyer van Fonds Stimulans. Die is bedoeld om uit te delen, ook aan anderen in uw omgeving. Maak daar gebruik van!
- Ook dit jaar hopen wij dat velen van u ons werk weer willen ondersteunen middels een donatie.
Gerard van der Hoek,
voorzitter Fonds Stimulans
